Kuka tietäisi paremmin miltä kipu tuntuu, kuin kivun kokija itse?

Kivut veivät Riikka Niemisen itsetuhon partaalle.
JAA

Sininauhaliiton esteetön työ pyysi kirjoituksia vammaisilta ihmisiltä omasta elämästään. Kokemusasiantuntija Riikka Nieminen on taistellut tiensä täysin toivottomalta tuntuneesta tilanteesta kouluttavaksi kokemusasiantuntijaksi.

2006 Venäjällä paloi metsää, savua tuli tänne Espooseen asti. Minulla oli diagnosoitu astma, mutta olin jollakin tavoin kuvitellut hoitaneeni itseni kuntoon, eikä minulla ollut lääkkeitä. Menin aamulla terveysasemalle itkuisena ja henki vinkuen. Sieltä päädyttiin antamaan minulle puhelinaika kahden päivän päähän. Menin yksityiselle, jossa sain välittömästi avaavaa lääkettä ja reseptit uusittiin. Rahalla saa ja lääkkeillä pärjää.

Ongelmat hengityksen kanssa kuitenkin jatkuivat ja lopulta minulla diagnosoitiin Tietzen syndrooma, joka on tulehdus rintakehän rustoliitoksessa. Se on todella kivulias. Silloin oli todella vaikeuksia olla. Miten kukaan voi tottua jatkuvaan kipuun? Miten sellaisen kokemista edes selittää kenellekään? Tämä oli ongelma, jonka tajusin vasta paljon myöhemmin. Kuvittelin kuvailevani oireitani oikein, mutta en vain saanut viestiä välitettyä.

Hoitava taho ei halunnut kuulla itkuista ja kärsivää ihmistä.

Sekin on inhimillistä, eivät hoitajat ole mikään neutraalisti kaiken vastaanottava yli-ihmislaji. Kukaan ei myöskään halua olla epävakaan persoonallisuushäiriön kanssa missään tekemisissä. Tämä on fakta, joka on myös selvinnyt myöhemmin, kun olen ollut töissä useiden sairaanhoidon ammattilaisten kanssa. Olen kyllä itsekin myöntänyt olleeni hankala potilas, olin sitä todella, sillä minulla oli todella hankala olla. Halusin lopulta päästä hengestäni. Tuntui, ettei ollut enää mitään, koin jatkuvaa tyhjyyttä, eikä minua ei kuultu eikä ymmärretty. Apua ei tuntunut löytyvän ja kipu oli kamalaa.

Miten paljon silloin harmittikaan, että jos kipu olisi heti hoidettu kunnolla pois, se ei olisi välttämättä kroonistunut.

Minut haluttiin itsemurhariskin takia suljetulle osastolle 2010, mutta ei otettu sisään, koska olen vammainen ja tarvitsen myös fyysisesti apua. Ei ollut sellaista osastopaikkaa missään.

Koin, että olisi hyvä saada voimakkaampi kipulääkitys, jotta voisin olla toimintakykyisempi. Mutta ei, ne voivat kuulemma aiheuttaa riippuvuutta ja ongelmia esimerkiksi hormonituotannon kanssa. Niin ne sitten aiheuttivatkin. Kaikista varoituksista ja puheista huolimatta hormoniarvojani ei koskaan mitattu, eikä sitä myöhemmin koettu virheeksi. Minulle tuli hypokortisolismi, eli elimistöni ei tuota stressihormonia enää lainkaan. Voisi ajatella, että hyvä juttu. Mutta ei: joudun syömään sen korvaushoitona ja minulla on SOS-passi, sillä henki lähtee, jos kortisonit jää ottamatta. Kyseessä on yksi viidestä sellaisesta sairaudesta (kuten esim. diabetes), mutta niin harvinainen, että edes lääkärit eivät sitä aina ymmärrä. Eivätkä sitten usko, kun pyydän sairaalassa hydrokortisonitabletteja.

Olen käyttänyt kuutta kolmiolääkettä päällekkäin, nyt olen joistakin jo päässyt eroon, lähinnä kun olen kuntoutunut mielenterveyden diagnooseistani, joita niitäkin oli lopulta kuusi kappaletta. Nykyisinkin käytän 23 tablettia erilaisia lääkkeitä joka päivä ja vaikka voisi kuvitella, että tuollaisella pillerimäärällä olen kunnossa, niin kivuttomia hetkiä ei ole ollut yli kymmeneen vuoteen.

Vaikka voisi myös kuvitella, että kaikkeen tottuu, niin ei kuitenkaan kipuun.

Sen kanssa oppii elämään, mikä tarkoittaa, että on sopeutunut siihen mitä kykenee ja mitä ei. Parempien lääkkeiden takia olen kyllä toimintakykyisempi, jaksan enemmän.

Kipu on uuvuttavaa. Käytän elämässäni kivun takia myös muita apuja kuin lääkkeitä. Minulla on henkilökohtainen avustaja, joka auttaa minua 25 tuntia viikossa. Se on sama määrä, kuin silloin kun olen asunut avoliitossa. Kun lopetin avoliiton, olin hyvin itsetuhoinen. Hain lisää avustajatunteja kun aloin kuntoutumaan vaikeasta masennuksestani, mutta vammaispalvelut katsoivat, ettei tilanteessani ole tapahtunut mitään muutosta.

Minulla on myös apuvälineitä, sillä jatkuva kipu aiheuttaa viestien katkeilua keskivartalon lihaksilleni. Tasapainon ylläpitäminen on todella työlästä, vallankin kun kipu on kovimmillaan. Siksi käytän kävelykeppiä, rollaattoria ja sähköpyörätuolia. En saanut lääkärin minulle suosittelemaa rollaattoria, joka oli 60€ kalliimpi kuin se, jonka lopulta sain, koska minulla ”on sähköpyörätuoli ja voin liikkua sillä.”

Aina siis asiat eivät mene ihan putkeen. Vaikka kukaan ei tiedä omia asioitani niin hyvin kuin minä, on tietoni asiakkaana ja potilaana aina kyseenalaistettu, tai sitä ei olla haluttu kuulla, sen arvoa ei olla nähty. Palveluissa ei aina toteudu subjektiivinen oikeus, tasapuolisuus maantieteellisesti tai edes sairausryhmittäin.

Olen kouluttautunut kokemusasiantuntijaksi, ja olen kahden valtakunnallisen yhdistyksen aktiivi. Teen nyt töitä myös erilaisissa työryhmissä, kuten Kansallisessa itsemurhien ehkäisyn verkostossa. Haluan tehdä palveluista parempia, sellaisia, että niissä huomioidaan asiakkaan etu ja kuunnellaan ihmistä.

Vaatii sairaalta usein melkoista sopeutumista tilanteeseen ja se usein tuottaa psyykkisiä ongelmia.

Itselläni epävakaus nousi voimakkaasti esiin, koska se aiheutti minulle myös ääni- ja kuuloharhoja. Niitä voi tulla epävakaille ihmisille enemmän kuin skitsofreenikoille, mutta niiden sävy on erilainen. Ei tullut mitään maailmanlopun ohjeita, mutta koin pelottavia maailmoja, jotka eivät olleet todellisuudessa.

Epävakailla on 10 prosentin kuolleisuus itsemurhiin, joten diagnoosina se ei siksi ole ihan pikkujuttu. Minua auttoi dialektinen käyttäytymisterapia. Olen tänä päivänä niin iloinen, että käyn työkseni ohjaamassa Peijaksessa dialektisen käyttäytymisterapian taitovalmennusryhmää, työparinani ihana psykiatrinen sairaanhoitaja. Enkä täytä enää diagnostisia kriteereitä, se vasta on upea kokemus, jota voin suositella lämpimästi.

Muuten, Venäjällä metsäpalon loppumiseen vaikutti suomalainen reportteriryhmä, joka meni paikan päälle kameran kanssa katsomaan, miten homma toimii. Sen seurauksena palomiehetkin sitten tekivät työnsä.

Joidenkin omien kokemusten pohjalta tuntuu, että me elämme täälläkin ihan ”venäjällä”. Jos ei olisi ollut yksityistä jonne maksaa rahaa, niin kuka olisi auttanut? Olen saanut sekä yksityisellä että julkisella puolella hyvää ja huonoa palvelua, joten missään nimessä en ylistä yksityisiä.

Kiinnostaako sinua Sininauhaliiton esteetön mielenterveys- ja päihdetyö? Tutustu sivuihimme >>>

Kokemusasiantuntija
Riikka Nieminen